Hoe is het om een aortadissectie te krijgen en hoe pak je het leven na de operatie weer op?

Deze vragen stonden centraal tijdens de Aortadissectie Lotgenotendag 19 september j.l. Vanuit Aortadissectie.com en de Facebookgroep Leven met/na Aortadissectie organiseerden Connie van Bemmel en Roelie Pomstra een ontmoetingsdag bij restaurant Zandfoort aan de Eem in Amersfoort. Circa 50 deelnemers kwamen op dit evenement af. Niet alleen lotgenoten konden op deze dag hun verhaal kwijt, maar ook familieleden zochten naar antwoorden op hun vragen.

Al direct na aanvang van de middag stromen de deelnemers binnen. Gesprekken gaan over de ervaringen van de operatie, waarover een enkeling zelfs een fotoboek mee heeft genomen. Anderen zoeken juist informatie over de operatie die nog moet komen. Cardio-thoracaal chirurg dr. Guillaume Geuzebroek van het Radboudumc te Nijmegen heeft de moeite genomen om ook naar de lotgenotendag te komen en stond mensen met prangende vragen te woord.

Bekendheid
Tijdens de middag wordt één probleem steeds duidelijker; bij de Acute zorgverlening zou meer bekendheid moeten komen over Aortadissectie en de symptomen. Het is moeilijk om de diagnose te stellen maar de verhalen over gemiste diagnoses zijn schokkend en soms werd het probleem zelfs helemaal weggewoven. De Acute zorgverleners zijn van groot belang, zij zijn de eerste die de patiënt zien. Als de eerste diagnose wordt gemist, is de wedstrijd veelal verloren.

Specialisten op Aortadissectie.com
Om ervoor te zorgen dat er meer informatie openbaar wordt gemaakt over de aandoening, bezoeken Connie en Roelie specialisten van academische ziekenhuizen en grote hartcentra. Het doel is om hen te attenderen op de lotgenotengroep en de website. Een aantal enthousiaste specialisten hebben zich als gevolg gecommitteerd aan de website. Ook zij zien dat er weinig informatie voorhanden is, als een patiënt te maken krijgt met een dissectie. Via de website kunnen nu vragen gesteld worden, die vervolgens voorgelegd worden aan de medisch adviseurs. Tevens zullen zij hun patiënten op de hoogte brengen van de besloten Facebookgroep en de website.

Congressen
Congressen, bijeenkomsten en colleges voor studenten geneeskunde worden eveneens bezocht om aortadissectie meer bekendheid te geven. Roelie heeft onder andere deelgenomen aan een arts-patiënt simulatie voor derdejaars studenten geneeskunde. Connie zal als ervaringsdeskundige geïnterviewd worden tijdens de Landelijke Vaatdag op 11 november a.s.

Ben je er volgend jaar bij?
Deze acties zijn nog maar het begin. We blijven ons ervoor inzetten om aortadissectie meer bekendheid te geven, zodat zorgverleners de symptomen sneller herkennen, patiënten weten wat de ziekte inhoudt en zodat zij antwoorden krijgen op hun vragen. Elk jaar wordt de Aortadissectie Lotgenotendag georganiseerd op 19 september. Kon je er dit jaar niet bij zijn? Dan hopen we je volgend jaar te zien!

Op de hoogte blijven? Houd dan de website Aortadissectie.com in de gaten of meld je aan voor de besloten facebookgroep Leven na/met aortadissectie