Een lotgenotendag is voor mensen met een zeldzame en onbekende aandoening een verademing. Je hoeft niets uit te leggen, de ander begrijpt waar je het over hebt. Je kan je verhaal, angsten en vragen zonder schroom uiten. Je eenzaamheid die je voelt, na wat je is overkomen, is even weg. Je bent niet de enige. 

Nadat het ons was overkomen en 19 september gelanceerd werd als de wereldwijde Aortadissectiedag hebben we in 2016 de eerste lotgenotendag in Nederland georganiseerd. Heel kleinschalig, maar waardevol. Elk jaar kwam er iets bij en niet in de laatste plaats, het aantal lotgenoten en naasten werd elk jaar groter. 

Dit jaar zouden we ons lustrum vieren en op uitnodiging van dr. Michel Verkroost zou het in het RadboudUMC plaatsvinden. In ditzelfde jaar is ook de Stichting Aortadissectie Nederland (SADN) opgericht.

Twee belangrijke mijlpalen die we willen vieren, maar helaas kwam de corona-crisis om de hoek kijken. Het geweldige programma voor de eerstkomende lotgenotendag ligt nu op de plank, maar zodra het veilig en verantwoord is, tillen we de lotgenotendag alsnog van de grond. We hebben gelet op de behoefte aan wezenlijk lotgenotencontact en er bewust voor gekozen om de bijeenkomst fysiek plaats te laten vinden.

Maar we willen ook de kans om Stichting Aortadissectie Nederland onder de aandacht te brengen niet voorbij laten gaan. Het zijn moeilijke tijden, maar het is zo belangrijk dat er gesproken en nagedacht wordt over Aortadissectie en over de (na)zorg die de patiënten nodig hebben. Zie je leven als patiënt en dat van de mensen om heen maar weer eens op de rit te krijgen nadat je een aortadissectie hebt overleefd. 

Daarom onze oproep: