Lotgenotendag 2024: beweging bij een aortadissectie
Op zaterdag 14 september vond onze jaarlijkse lotgenotendag plaats in AmsterdamUMC, in samenwerking met Train, het Health Awareness Programma van dr. Nimrat Grewal. Nimrat, cardiothoracaal chirurg in AmsterdamUMC, was onze geweldige gastvrouw, bijgestaan door vrijwilligers.
De dag werd ingevuld met 2 sprekers, waarbij het thema ‘Bewegen’ centraal stond, en een paneldiscussie, bestaande uit 9 specialisten met diverse specialismen.
De groei van de lotgenotendag
In 2016 werd de wereldwijde Aortadissectie dag geïntroduceerd. Op 19 september, de dag waarop lotgenoten voor het eerst in Zweden samenkwamen, werd deze dag erkend als de Global Aortic Dissection Awareness Day. In Nederland begonnen we bescheiden met een kleine groep survivors, die elkaar vonden via een Facebookgroep. Eerst een borreltje in een restaurant en dat groeide later uit tot een combinatie van ontmoeten, inhoudelijke sessies en antwoord krijgen op je vragen.
Steun vinden bij elkaar
De lotgenotendag bood ook deze keer weer volop gelegenheid voor gesprekken met bekenden en nieuwe lotgenoten. Voor de naasten, die zoveel hebben doorstaan, was het een kans om hun ervaringen te delen en steun te vinden.
Tijdens deze ‘Meet & Greet’ momenten werden de informatiestands van de stichting en ‘TRAIN Health Awareness app’ druk bezocht.
Bewegen als belangrijk thema
Bewegen is enorm belangrijk na een aortadissectie. Maar de adviezen die je daarover ontvangt zijn soms terughoudend en zorgen voor meer angst dan motivatie. Daar maakten de sprekers tijdens hun sessies korte metten mee. Sporten is goed, zolang je de intensiteit maar niet te hoog op laat lopen, niet met gewichten aan de slag gaat en zeker niet aan wedstrijden meedoet.
Wat bij jou past is persoonlijk. De een was voor de operatie enorm sportief en kan daardoor ook na de operatie meer aan. De ander kan het beste rustige oefeningen doen. Het is belangrijk om je daarin te laten adviseren door iemand die er verstand van heeft, zoals een sportcardioloog als Germaine Verwoert en/of een fysiotherapeut als Niek Koenders. Niek heeft een document opgesteld, te vinden op de website Aortadissectie.com, wat je als patiënt mee kunt nemen naar de fysiotherapeut (Hartrevalidatie op maat). Fysiotherapeuten die meer informatie over dit onderwerp willen krijgen, kunnen ook contact opnemen met Niek.
De sessie met Germaine over sporten, kwam na een interessante sessie van dr. Nimrat Grewal. Zij sprak over het belang van postoperatieve leefstijladviezen, waaronder bewegen. En trapte daarmee de dag af.
De paneldiscussie
Na een heerlijke lunch en mogelijkheid om met elkaar bij te praten, ging de dag verder met een paneldiscussie tussen de aanwezigen en een hele reeks medisch specialisten, waaronder cardio-thoracaal chirurgen, vaatchirurgen, een cardio-anesthesist, sportcardioloog, internist vasculair, klinisch geneticus en fysiotherapeut.
Dit werd door de aanwezigen met beide handen aangegrepen om hun brandende vragen beantwoord te krijgen. En een eerlijk antwoord: dat kregen ze.
Bedankt!
De dag werd afgesloten met een borrel en opnieuw ruimte om met elkaar en de specialisten persoonlijk in gesprek te gaan.
Het was een mooie dag, en we willen alle betrokkenen en aanwezigen enorm bedanken. We hopen jullie volgend jaar weer terug te zien.
Wij bedanken iedereen die deze dag mogelijk hebben gemaakt. Een speciaal bedankje aan Toon Tijink, lotgenoot, en Ingrid Driessen van de gelijknamige fotostudio en tevens partner van een lotgenoot, voor het vastleggen van deze mooie dag.
Deborah en Connie
