Donderdag 18 januari jl. werd door het LUMC het symposium The A(orta)-team gehouden en wij waren er bij. Het programma stond in het teken van ziektes van de Aorta. In het LUMC hebben ze namelijk een vast Aorta team samengesteld. Dit team en de ziekten van de aorta stonden op het programma.  Na ons hiervoor te hebben aangemeld, werd er enthousiast gereageerd op onze deelname namens de Aortadissectiegroep, een groep van lotgenoten voor lotgenoten. De artsen wilden graag kennismaken en er werd ons een tafel voor de documentatie beschikbaar gesteld. Het welkom was ronduit warm, ondanks het stormachtige weer. Tot onze (blijde)verrassing bleek het programma volledig gericht te zijn op aortadissecties en aneurysma‘s. De presentaties waren heel interessant en leerzaam. De filmpjes en afbeeldingen gaven ons zoveel herkenning. Het is dan best wel heftig als je ziet en hoort wat ze tijdens zo’n operatie doen. Daarnaast voel je de blijdschap en trots dat je het hebt doorstaan.  De stand had aan belangstelling geen gebrek. Zowel artsen als betrokkenen op het gebied van verpleegkunde, klinisch genetica en revalidatie toonden grote belangstelling. Wij hebben al veel specialisten bezocht maar zeker de groep van verpleegkundigen zouden we nog graag benaderen. Zij hebben nauw contact met de patiënten en het is fijn als zij de patiënt kunnen vertellen dat er ook een website is waar zij informatie kunnen vinden en een lotgenotengroep waar zij vragen kunnen stellen en ervaringen kunnen delen.
Het was voor ons weer een stap vooruit om genoemd te worden als een speciale patiëntengroep voor patiënten met een Aortadissectie.
Wij feliciteren het LUMC met dit initiatief en zullen het zeker onder de aandacht van andere hartcentra brengen.

Een initiatief wat navolging verdient.

Hartelijke groet,
Roelie en Connie