Een patiënt die zelf het initiatief neemt om een nieuwe ingreep te ondergaan. Het gebeurde begint dit jaar toen hartchirurg Dave Koolbergen voor het eerst in Nederland de PEARS-procedure uitvoerde. Dit is een hartoperatie waarbij een soort verstevigende kous om de aorta – de grootste slagader van ons lichaam – wordt gelegd. “Deze operatie was in meerdere opzichten uniek.”

“Het is een spannende klus”, zo omschrijft Dave Koolbergen, hartchirurg in het AMC, de PEARS-procedure. “Als normaal gesproken een aorta dreigt te scheuren, vervangen we een deel hiervan door een prothese. Het hart ligt tijdens zo’n operatie stil, omdat een hart-longmachine de bloedcirculatie overneemt. Tijdens de PEARS-procedure leggen we een verstevigend netje om de aorta heen, terwijl het hart gewoon door blijft pompen. Dat maakt de operatie wat lastiger.”

Koolbergen had de PEARS-procedure al langer in het vizier. Het vervangen van een stuk aorta is voor de patiënt namelijk een intensieve operatie, mede doordat het hart tijdens de ingreep een tijdje stil ligt. De ingreep wordt daarom pas uitgevoerd als er een scheuring dreigt. Dat geldt met name voor patiënten met het syndroom van Marfan: een aandoening waarbij onder andere de aorta zich steeds meer verwijdt. “Wachten met een operatie is een risico”, zegt Koolbergen. “Het zou kunnen dat de ingreep te laat komt. Veel Marfan-patiënten hebben het gevoel dat ze met een tijdbom rondlopen. Met de PEARS-procedure kunnen we eerder opereren.”

Niet wachten
De PEARS-procedure bestaat al sinds 2004, maar krijgt moeilijk voet aan de grond buiten Engeland. Voordat een buitenlandse arts in Engeland mee mag kijken met een operatie, moet hij een veelvoud aan verklaringen opsturen. “Dat is een hoop gedoe”, aldus Koolbergen. “Ik ben al jarenlang in contact met de groep artsen die de procedure in Engeland uitvoert, maar door de strenge regels kwam het er maar niet van om zo’n operatie bij te wonen.”

Daar kwam verandering in toen de dertigjarige Siwing Cheung vanuit Nederland contact legde met de Britse artsen. Cheung werd al op zijn vierde gediagnostiseerd met het syndroom van Marfan. De afgelopen jaren zag hij hoe verschillende familieleden, die ook lijden aan de erfelijke aandoening, geopereerd moesten worden aan hun grote lichaamsslagader. Nadat zijn neef overleed en zijn vader met spoed werd opgenomen met een scheurtje in zijn aortawand, ging hij op zoek naar een behandeling.

“De spoedoperatie van mijn vader was een wake-up call”, vertelt Cheung. “Het werd mij duidelijk dat ik ook ooit geopereerd zou moeten worden en ik wilde daar niet langer op wachten.” Cheung ging op onderzoek en kwam uit bij een TED-presentatie van Tal Golesworthy: een Ierse ingenieur die lijdt aan het syndroom van Marfan en samen met een arts de PEARS-procedure bedacht. Golesworthy was de eerste patiënt die met de ingreep werd geholpen. Cheung nam contact met hem op. “Mijn eigen cardioloog kende de ingreep niet, maar het team in Engeland wist wel een Nederlandse arts die mij wellicht kon helpen.” Die arts was Dave Koolbergen.

Weinig evidence
“We hebben een patiënt naar je doorverwezen”, kreeg Koolbergen ongeveer een jaar geleden te horen van zijn Britse collega’s. Daarna volgden CT-scans en enkele gesprekken met Cheung. “Ik wilde zeker weten dat hij wist waar hij aan begon”, aldus Koolbergen. “De behandeling die we normaal gesproken uitvoeren, waarbij een deel van de aorta wordt vervangen, is een zogenaamde ‘gouden standaard’: een behandeling die zichzelf heeft bewezen. De PEARS-procedure is veelbelovend, maar was vorig jaar nog maar bij 100 patiënten uitgevoerd. Er is nog weinig evidence over.”

Gastchirurg
Cheung gaf aan de procedure door te willen zetten en begin dit jaar kwam Conal Austin, een van de Engelse chirurgen, naar het AMC. “Waar ik voor het meekijken in Engeland allerlei verklaringen moest invullen, ging dit heel eenvoudig”, zegt Koolbergen. “Toen ik hem de brief gaf waarin stond dat hij in het AMC mocht opereren, excuseerde Austin zich nog voor alle regels in Engeland.” Samen met Koolbergen voerde de Engelse chirurg de procedure uit bij Cheung. Met succes. Na anderhalve maand zijn er nog geen complicaties opgetreden en de scans zien er volgens Koolbergen goed uit.
Cheung is tevreden met de ingreep. “Ook al moet mijn conditie na de operatie nog verbeteren; ik voel me goed. Ik vind het een fijn idee dat al mijn aderen nog van mezelf zijn. Er is alleen een extra versteviging over mijn aorta gekomen. Dat vind ik een mooie oplossing.”

Minder risico
Ook Koolbergen is positief over de operatie. “Wij denken dat de PEARS-procedure zeker een plek gaat krijgen binnen Nederland. We kunnen mensen met een bindweefselziekte wat eerder en met minder risico opereren. Bovendien is er met de PEARS-methode veel minder kans op infecties op de lange termijn, omdat de verstevigende kous geen contact heeft met de bloedbaan. Voor jonge vrouwen met het syndroom van Marfan die zwanger willen worden, maar niet durven uit angst voor complicaties, kan het een uitkomst zijn.” Koolbergen zoekt nu naar andere Marfan-patiënten die een PEARS-operatie willen ondergaan. “Dan nodig ik mijn collega uit Engeland nog een keer uit voor de laatste tips en tricks. Daarna verwacht ik het helemaal zelf te kunnen doen.”

Constant leren
Dat een nieuwe ingreep is geïntroduceerd via een patiënt noemt Koolbergen “uniek”. “Zoiets heb ik nog niet eerder meegemaakt. Siwing was heel gedecideerd en wist goed waar hij aan begon. Dat heeft zeker geholpen.”

Ook het leren van een gastchirurg in het AMC is niet alledaags. “Een mooie ervaring. Het is leuk om samen met een buitenlandse collega te opereren. In Engeland hebben ze weer andere methoden dan in Nederland. Daar kunnen wij van leren. Ons vak bestaat uit innovaties en vernieuwing. We blijven dan ook constant leren. Dat is een van de dingen die de geneeskunde zo ontzettend leuk maakt.”

Bron: Ons AMC