Internationaal is 19 september als Aortic Dissection Awareness Day uit geroepen. In 2016 kwamen er voor het eerst in diverse landen lotgenoten en naasten bij elkaar. Ook in Nederland werd een bijeenkomst georganiseerd.
Dit werd mede  mogelijk gemaakt omdat er op 01-01-2015 een besloten facebookgroep ‘Leven na/met een aortadissectie’ was gestart. Een snel groeiende groep bestaande uit lotgenoten en naasten.
Het streven is om elk jaar een evenement te organiseren. Of het daarbij haalbaar is om dit altijd op 19 september te houden, wordt per jaar bekeken. Als er nadere informatie beschikbaar is, is dit op deze website te lezen.

5. Lotgenotendag 2020: Radboud UMC te Nijmegen, gastheer dr. M. Verkroost (nog onder voorbehoud)

4. Lotgenotendag 2019: UMC Utrecht, gastheer dr. J. van Herwaarden

3. Lotgenotendag 2018: Restaurant Herperduin in Herpen

2. Lotgenotendag 2017: Restaurant Zandfoort aan de Eem in Amersfoort

1. Lotgenotendag 2016: Restaurant Van der Valk in Arnhem

In het Van der Valk restaurant te Arnhem ontmoetten 25 lotgenoten en naasten elkaar voor het eerst. Het was een ongedwongen bijeenkomst waarin veel verhalen en ervaringen werden uitgewisseld. Leuk was dat ook lotgenoten uit België zich hadden aangesloten. Daarna werd er geluncht en nog wat nagepraat over stappen die er gezet gingen worden zoals

• contact met Hart en Vaatgroep om aortadissectie op de site te krijgen
• opzetten van een website
• meer bekendheid over aortadissectie creëren d.m.v. posters

De bijeenkomst was geslaagd en rondom 19 september zal er zeker een jaarlijkse bijeenkomst gehouden gaan worden. De nieuwe datum zal via de site (zie ook de kalender onder Evenementen) en Facebook pagina bekend gemaakt worden.

Inmiddels is er goed contact en overleg geweest met de Hart en Vaatgroep. Aortadissectie is als aandoening op de site opgenomen. De besloten lotgenotengroep op facebook ‘Leven na/met een aortadissectie’  en deze website worden daarbij vermeld.
Ook is er een flyer/poster gemaakt, die o.a. bij diverse poliklinieken van ziekenhuizen aan de wand hangt en meegegeven kan worden aan patiënten.

Al deze initiatieven zorgen er voor dat steeds meer lotgenoten elkaar vinden. Uit de reacties blijkt wel hoe sterk er behoefte aan is om met anderen te praten, die de situatie begrijpen zonder dat er uitleg hoeft te worden gegeven.