Nazorg
Als je een aortadissectie type A en/of B hebt gehad, mogelijk gevolgd door een operatie, dan heb je in alle opzichten een flinke opdoffer gehad. Niet alleen lichamelijk, maar zeker ook geestelijk moet je herstellen. Je leven staat in één keer op zijn kop. Er wordt vaak gezegd: ‘er is een leven voor en na aortadissectie’. Het herstel verloopt bij alle lotgenoten verschillend, al zijn er ook veel overeenkomsten. Helemaal de ‘oude’ word je niet meer na zo’n heftige gebeurtenis als een aortadissectie. Daarvoor is er te veel gebeurd maar dat wil niet zeggen dat je niet heel goed kunt herstellen en weer kunt gaan genieten. Het kost alleen veel tijd en geduld om je leven en conditie weer op de rit te krijgen. Vaak vraagt het ook een verandering van je levenswijze. Extreme vermoeidheid, angst, onzekerheid, pijn, concentratieproblemen en een heleboel vragen zijn factoren, waar lotgenoten mee te maken krijgen.
Op een aortadissectie type A volgt direct een operatie omdat er een levensbedreigende situatie is ontstaan. Dit is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor zowel de patiënt als de familie. Van het ene op het andere moment is iemand ineens doodziek en veelal begrijpt niemand wat er aan de hand is en hoe dit zo ineens kon gebeuren. Als er dan gezegd wordt dat je afscheid van de familie moet nemen, omdat het niet zeker is dat de patiënt de operatie zal overleven, is dat een zeer ingrijpende gebeurtenis. Wanneer de patiënt bij komt, krijgt hij/zij heel wat te verwerken en blijft met zoveel vragen zitten. Die vragen komen meestal pas naar boven als je thuis op de bank zit.
Op een aortadissectie type B hoeft geen operatie te volgen, tenminste niet direct. Als zich geen acute problemen voordoen, zal de patiënt na een aantal weken ziekenhuisopname, naar huis gaan met de nodige medicijnen. Vaak geldt er thuis eerst nog een rustperiode van een aantal weken. Ook daar komen de vragen vaak pas thuis naar boven. Thuis wordt de patiënt er ineens mee geconfronteerd dat het lopen van een kleine afstand al heel veel inspanning kost. Angst of het niet opnieuw ineens fout kan gaan, speelt vaak een grote rol. Je lichaam heeft je immers plotseling in de steek gelaten.
In beide gevallen spelen over het algemeen pijn, extreme vermoeidheid, concentratieproblemen en emoties de hoofdrol.
Aan de pijn kan vaak wat gedaan worden. Mogelijk is er al pijnmedicatie meegegeven vanuit het ziekenhuis. Als dat niet zo is of als het onvoldoende helpt, moet je dat zeker aangeven. Pijn kost je zo veel energie, energie die je juist hard nodig hebt om te herstellen.
De vermoeidheid is vaak extreem. Na een eventuele rustperiode kan je hier stapje voor stapje aan werken. Je wilt vaak al zo veel maar het lukt maar niet. Het herstel kan jaren duren. Verwerking en acceptatie spelen daarbij een belangrijke rol. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Soms is daar hulp bij nodig. Zelf heb ik moeten leren waar mijn grenzen liggen. Door steeds tot uiterste te gaan (lege accu) word je steeds geconfronteerd met de dingen die niet gaan. Door eerder te stoppen en rust te nemen (oplaad moment), krijg je weer energie en kan je weer verder. Een lege “accu” heeft veel langer tijd nodig om weer op te laden.
Het concentratieprobleem en de vermoeidheid gaan vaak hand in hand. Het gebrek aan concentratie kan zich op vele verschillende manieren openbaren, bijvoorbeeld:
- een gesprek voeren en volgen blijkt heel vermoeiend te zijn
- een boek lezen lukt in het begin niet
- je zit achter je computer maar er komt niets uit je handen.
De oorzaak kan aan vele dingen liggen zoals acute karakter van de opname, beschadigde zenuwen, lage bloeddruk, lange operatie, narcose, hart-longmachine, evt. zuurstofgebrek,
Goede voeding, voldoende rust én geduld zijn belangrijk voor je herstel en de opbouw van de conditie.
Na een aortadissectie type A en/of type B kan je je lange tijd heel emotioneel en onzeker voelen. Je kunt bijvoorbeeld de ene dag zomaar gaan huilen of geïrriteerd raken, terwijl je de volgende dag nergens last van hebt. Heel logisch als je bedenkt waar je doorheen bent gegaan en nog gaat. Angst kan een grote rol spelen. Soms is het nodig om hulp in te schakelen.
Je hebt heel wat te verwerken gekregen: – het plotselinge karakter waarmee de dissectie zich heeft gepresenteerd, – de operatie, – de narcose, – een mogelijk delier – het IC verblijf, – de beperkingen waarmee je te kampen hebt, het zijn alle aspecten die een behoorlijke impact kunnen hebben. De verwerking heeft zeker tijd nodig. Niet iedereen komt er alleen of met hulp van familie en vrienden uit. Onverwerkte emoties kunnen zich uiten in angst, depressie, post traumatisch stressstoornis (PTSS) of post intensive care syndroom (PICS). Er zijn diverse cursussen en coaches die je daarbij kunnen helpen. Je kunt daarbij bijvoorbeeld denken aan Balanstraining, Mindfulness, Omgaan met stress, Stressreductie (MBSR), EMDR of Individuele coaching. De patiëntenorganisatie ICConnect zet zich in voor alle (voormalige) IC-patiënten, naasten en nabestaanden door hen informatie te geven die nodig is vóór, tijdens en na de IC-opname. Het bureau Gezondheidszorgcoach is gespecialiseerd in het bieden van nazorg aan voormalig IC patiënten en hun naasten. Dit in de vorm van de Balanstraining voor ex-IC-patiënten, individuele counselling of EMDR.
Kortademigheid, duizeligheid en onregelmatige hartslag zijn klachten die zich kunnen voordoen. De kortademigheid kan wijzen op het vasthouden van vocht. De duizeligheid kan veroorzaakt worden door de medicijnen en lage bloeddruk. Het is verstandig om contact op te nemen met je arts in het ziekenhuis.
Na 6 weken zou je weer mogen autorijden. Het kan echter wel zijn dat je medicijnen slikt, die de rijvaardigheid beïnvloeden.
Waar kan je nu terecht met al je vragen, angst en onzekerheid?
Dit is nog een grijs gebied. Je zou met je vragen bij je arts terecht moeten kunnen, maar dat gaat niet in alle gevallen op. De ene arts staat hier meer voor open dan de ander. Het is handig om een lijstje te maken van al je vragen. Dit lijstje kan je bij het volgende bezoek aan je arts meenemen maar je kan het ook naar je arts mailen met de vraag deze tijdens je bezoek te bespreken en de antwoorden er bij te zetten. Dit geeft houvast.
Hoe ga je om met de angst en onzekerheid? Dit is zo persoonlijk. Er veel over praten kan zeker helpen maar dan moeten er wel familie en vrienden zijn die hier open voor staan. Soms gaat het ook een stapje verder en is er professionele hulp nodig: huisarts, maatschappelijk werker, psycholoog of een begeleidingstraject.
De adviezen die patiënten mee krijgen van de arts kunnen nog al verschillen.
Dit geeft zoveel onduidelijkheid en onzekerheid.
Dr. Niek Koenders, fysiotherapeut en fysiotherapie wetenschapper Radboud UMC zet zich voor onze lotgenoten in en heeft uniforme leefstijladviezen opgesteld, die zowel voor patiënten met een Aortadissectie type A als type B bestemd zijn.
Ook voor de revalidatie, afgestemd op patiënten met een aortadissectie, heeft hij adviezen opgesteld, Adviezen voor de patiënt maar ook voor de fysiotherapeut.
Duidelijke leefstijladviezen na een aortadissectie
Revalidatie na een aortadissectie
Adviezen hartrevalidatie na een aortadissectie
Artikel: Ik ben aan de aorta geopereerd, wat nu?
Bron:
http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/adviezen_na_uw_aortadissectie.pdf
