Sponsoracties

By Aortadissectie

Sponsoracties In 2023 is de stichting verrast door 3 aortadissectie survivors die een sponsor actie startte. Deze acties zijn met succes en met mooie donaties afgesloten. 100 portretten in 100 dagen Bertha Middendorp heeft na haar aortadissectie type A in december 2018 een aantal keuzes gemaakt. Zo startte ze met een schildersopleiding, een hele nieuwe…

Onderzoeksgroep TARGet: Onderzoek naar aortapathologie

By Aortadissectie

Onderzoeksgroep TARGet: Onderzoek naar aortapathologie Graag wil ik mij aan u voorstellen. Mijn naam is Nimrat Grewal en ik ben als cardio-thoracaal chirurg verbonden aan het AUMC en LUMC. Eén van mijn aandachtsgebieden is de aortachirurgie. Naast opereren verricht ik ook wetenschappelijk onderzoek. Mijn onderzoeksgroep TARGet (Thoracic Aortic Research Group) doet onderzoek naar aortapathologie. In…

Lotgenotendag 2024 – SAVE THE DATE

By Aortadissectie

Lotgenotendag 2024 – SAVE THE DATE De datum van de lotgenotendag Aortadissectie 2024 is bekend. Op zaterdag 14 september 2024 organiseert Stichting Aortadissectie Nederland (SADN) in samenwerking met Train (Health Awareness Programma) de lotgenotendag Aortadissectie 2024.De dag zal gehouden worden in Amsterdam UMC locatie AMC. Het thema van dit jaar is ‘Bewegen‘ Er zal een…

Vertrek bestuurslid SADN

By Aortadissectie

Vertrek bestuurslid Roelie Pomstra In 2015 ontstond op Facebook de besloten lotgenotengroep “Leven na/met aortadissectie“. Dit zorgde er mede voor dat in 2016 de eerste lotgenotendag voor aortadissectie patiënten een feit werd. Daarna zijn er veel ontwikkelingen geweest, waaronder de oprichting van onze stichting in januari 2020. Roelie Pomstra was hier vanaf het prille begin…

Maandelijkse challenge voor iedereen- januari!

By Aortadissectie

Nieuw jaar, nieuwe CHALLENGE! Elke maand een andere challenge. Doe mee met onze ‘8.000 stappen challenge‘ voor januari! Bij Stichting Aortadissectie Nederland en TRAIN begrijpen we dat regelmatige beweging cruciaal is voor een goede gezondheid. Voldoende bewegen verlaagt het risico op hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, en helpt bij het bestrijden van angst en depressie.…

TRAIN Health Awareness Programma – APP

By Aortadissectie

TRAIN HEALTH AWARENESS PROGRAMMA Welkom bij het TRAIN Health Awareness programma! Zaterdag 16 september vond de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats in het Amsterdam UMC. Naast een verfijnd programma werd ook aandacht geschonken aan de TRAIN Health Awareness app, ontwikkeld in het kader van de TARGet onderzoeksgroep onder leiding van dr. Nimrat Grewal,…

Nazorg

By Aortadissectie

Nazorg Als je een aortadissectie type A en/of B hebt gehad, mogelijk gevolgd door een operatie, dan heb je in alle opzichten een flinke opdoffer gehad. Niet alleen lichamelijk, maar zeker ook geestelijk moet je herstellen. Je leven staat in één keer op zijn kop. Er wordt vaak gezegd: ‘er is een leven voor en…

Behandeling

By Aortadissectie

Behandeling Aortadissectie type A Bij een aortadissectie type A is het scheurtje in de binnenwand ontstaan in het opstijgende deel van de aorta, dus voor de boog. De dissectie zelf kan doorlopen tot in de benen. Tevens kan de dissectie doorlopen in de hals- en armslagaders. Een dissectie in het stijgende gedeelte van de aorta…

Impact IC opname

By Aortadissectie

Impact IC opname beperken Impact van een IC opname beperken Bij een aortadissectie krijg je te maken met de IC.In sommige situaties kan het zijn dat je daar geruime tijd verblijft. Een verblijf op de IC kan impact hebben op de patiënt maar ook op de naasten en ook na de IC kan je klachten…

Aortadissectie lotgenotendag 2023

By Aortadissectie

Aortadissectie lotgenotendag 2023 Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. Het syndroom van Marfan is een aandoening waarbij het lichaam bindweefsel niet goed aanmaakt. Het bindweefsel is bij Marfan patiënten verzwakt en minder flexibel. Het rekt uit, vervormt en scheurt gemakkelijk. Zo…