Vertrek bestuurslid Roelie Pomstra In 2015 ontstond op Facebook de besloten lotgenotengroep “Leven na/met aortadissectie“. Dit zorgde er mede voor dat in 2016 de eerste lotgenotendag voor aortadissectie patiënten een feit werd. Daarna zijn er veel ontwikkelingen geweest, waaronder de oprichting van onze stichting in januari 2020. Roelie Pomstra was hier vanaf het prille begin…
Nieuw jaar, nieuwe CHALLENGE! Elke maand een andere challenge. Doe mee met onze ‘8.000 stappen challenge‘ voor januari! Bij Stichting Aortadissectie Nederland en TRAIN begrijpen we dat regelmatige beweging cruciaal is voor een goede gezondheid. Voldoende bewegen verlaagt het risico op hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, en helpt bij het bestrijden van angst en depressie.…
TRAIN HEALTH AWARENESS PROGRAMMA Welkom bij het TRAIN Health Awareness programma! Zaterdag 16 september vond de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats in het Amsterdam UMC. Naast een verfijnd programma werd ook aandacht geschonken aan de TRAIN Health Awareness app, ontwikkeld in het kader van de TARGet onderzoeksgroep onder leiding van dr. Nimrat Grewal,…
Nazorg Als je een aortadissectie type A en/of B hebt gehad, mogelijk gevolgd door een operatie, dan heb je in alle opzichten een flinke opdoffer gehad. Niet alleen lichamelijk, maar zeker ook geestelijk moet je herstellen. Je leven staat in één keer op zijn kop. Er wordt vaak gezegd: ‘er is een leven voor en…
Behandeling Aortadissectie type A Bij een aortadissectie type A is het scheurtje in de binnenwand ontstaan in het opstijgende deel van de aorta, dus voor de boog. De dissectie zelf kan doorlopen tot in de benen. Tevens kan de dissectie doorlopen in de hals- en armslagaders. Een dissectie in het stijgende gedeelte van de aorta…
Impact IC opname beperken Impact van een IC opname beperken Bij een aortadissectie krijg je te maken met de IC.In sommige situaties kan het zijn dat je daar geruime tijd verblijft. Een verblijf op de IC kan impact hebben op de patiënt maar ook op de naasten en ook na de IC kan je klachten…
Aortadissectie lotgenotendag 2023 Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. Het syndroom van Marfan is een aandoening waarbij het lichaam bindweefsel niet goed aanmaakt. Het bindweefsel is bij Marfan patiënten verzwakt en minder flexibel. Het rekt uit, vervormt en scheurt gemakkelijk. Zo…
Lotgenotencontact Een aortadissectie overkomt je veelal totaal onverwachts. Het is levensbedreigend maar wat is het eigenlijk… Je zit vol vragen, angsten en onzekerheden. Niemand in je omgeving weet wat het is en wat je doormaakt. Dan is het heel fijn als je met iemand kan praten die dat wel begrijpt omdat hij of zij hetzelfde…
“Hoe is het om te bewegen na een ongecompliceerde aortadissectie type B“? In het afgelopen jaar hebben Joren Burger en Niek Koenders wetenschappelijk onderzoek gedaan naar patiënten met een ongecompliceerde aortadissectie type B. De onderzoeksvraag luidde: “Wat betekent het om te bewegen met een ongecompliceerde aortadissectie type B?” Met behulp van de Stichting Aortadissectie Nederland heeft…
Waar kan ik met een aortadissectie terecht Een aortadissectie is een zeldzame en levensbedreigende aandoening. Vanwege het zeldzame karakter en de relatief complexe behandeling, is het van belang dat de operaties worden uitgevoerd door een gespecialiseerd team. Een dergelijk team met de benodigde ervaring vergroot de overlevingskansen van de patiënt. In Nederland zijn 16 hartcentra,…
