Aortadissectie, ervaring delen en de levensdraad weer oppakken Een lotgenotendag is voor mensen met een zeldzame en onbekende aandoening een verademing. Je hoeft niets uit te leggen, de ander begrijpt waar je het over hebt. Je kan je verhaal, angsten en vragen zonder schroom uiten. Je eenzaamheid die je voelt, na wat je is overkomen,…
Evenement Aortadissectiedag wereldwijd Wereldwijd is 19 september Aortadissectie dag. Helaas hebben we nog steeds met Covid-19 te maken, wat er voor zorgt dat grote bijeenkomsten niet mogelijk zijn. Ook wij hebben de geplande bijeenkomst on hold gezet. Heel jammer maar het kan niet anders. Het ‘John Ritter Research Program Team’ nodigt je echter uit om…
Patiënten verenigen zich in Stichting Aortadissectie Nederland Een levensbedreigende en zeldzame aandoening waar patiënten maar mondjesmaat informatie over kunnen vinden. Dat was de situatie die Connie van Bemmel, Roelie Pomstra en Deborah Keukens ruim vijf jaar geleden aantroffen toen zij zelf te maken kregen met een aortadissectie. Zij vonden dat de informatievoorziening en voorlichting over…
Begeleiding ná een IC opname Afgelopen weken staan de kranten vol met informatie over Corona, een IC opname en de mogelijke gevolgen. Dat is positief aan de coronacrisis. Lees hierover ook het artikel in Trouw van 4 april https://lnkd.in/d27kNi6 De afgelopen tien jaar ondersteun ik voormalig IC patiënten en hun naasten en vraag ik aandacht…
Beeld spreekt een patiënt meer aan dan tekst De cartoons van vaatchirurg Michiel Voûte vinden gretig aftrek. Michiel Voûte wil met eenvoudige animaties het begrip van patiënten bevorderen. Hij heeft al dertig video’s gemaakt en krijgt positieve reacties. Jonge vaatchirurg Michiel Voûte maakt zelf animatiefilmpjes om zijn patiëntenvoorlichting te ondersteunen. Andere specialisten kunnen ze nu…
Uitstel Lotgenotendag 2020 Vanwege de coronapandemie laten we weten dat onze jaarlijkse lotgenotendag op 19 september 2020 voor aortadissectie patiënten wordt uitgesteld. De regering heeft het samenkomen van grote groepen verboden om de verspreiding van COVID-19 te voorkomen. De gezondheid staat voorop. Wij kiezen er ook niet voor om de lotgenotendag eventueel door te laten…
Corona nieuwsbrief nummer 1 IC Connect en FCIC 31 maart 2020 Inhoudsopgave 1. Slachtofferhulp Nederland 2. Corona pagina op www.icconnect.nl. 3. Patiëntenfederatie Nederland 4. Facebook IC Connect en FCIC 5. REACH: ‘Post intensive care Toolkit’ 6. Fysiotherapeutisch handelen bij patiënten met COVID-19 in de ziekenhuisfase. 7. Filmpje over beademing 8. Intermenselijk contact digitaal 9. Video’s en podcast…
Ik ga er weer vol gas tegenaan Als hij drie jaar geleden pijn voelt bij zijn borst, been en tussen zijn schouderbladen, weet de dan 31-jarige Cristiaan genoeg. Hij haast zich naar het ziekenhuis, waar na lang aandringen wordt ontdekt dat hij een aortadissectie heeft. ‘Ik kwam uit de operatie en dacht alleen maar: huh,…
Oorzaken Een aortadissectie ontstaat plotseling. Het kan het gevolg zijn van een zwakke plek in de aorta (bijv. aneurysma) maar er kan ook een bindweefselaandoening spelen. Ook hoeven er geen lichamelijke klachten aan vooraf te zijn gegaan. Een zeer heftige en plotselinge gebeurtenis met grote gevolgen. Er zijn verschillende oorzaken dan wel risicofactoren mogelijk of een combinatie ervan.…
Wat is aortadissectie? Ons vaatstelsel Het hart is een pomp die 4 tot 5 liter bloed per minuut rond pompt. Het bloed bevat zuurstof en voedingsstoffen voor alle spieren en organen. Het hart bestaat uit 2 gedeelten, die elk weer verdeeld zijn in een boezem en kamer. De rechterkamer pompt via de longslagader zuurstofarm bloed…
