Regio contactgroepen REGIO CONTACTGROEPEN. Als vervolg op de regio activiteit op de lotgenotendag van 19 september 2019 zijn er 5 regiogroepen gevormd om het contact onderling te versterken, als daar behoefte aan is. Elke regiogroep heeft een contactpersoon. Voor regio Zuidoost wordt nog gezocht naar een contactpersoon. Op geheel eigen wijze kunnen er activiteiten worden georganiseerd. Koffie drinken, wandelen, BBQ-en of wat…
Lotgenotendag 2019, karakter van reunie, kennismaking en infomatie Op 19 september 2019 werd al weer de vierde lotgenotendag aortadissectie gehouden. Wij waren dit jaar te gast in het UMCUtrecht. Ruim 100 lotgenoten en naasten waren aanwezig. De zaal liep al snel vol en het was geweldig om zoveel lotgenoten bij elkaar te zien. Naast het…
PAREL-AAA: synergy between AMC and VUmc vascular surgery Unraveling the pathophysiology of aortic aneurysms and updates of treatment through a multicenter joint data, image and bio-bank. KAK KHEE YEUNG, RON BALM, WILLEM WISSELINK, MARK KOELEMAIJ, JAN BLANKENSTEIJN, VIVIAN DE WAARD, DINK LEGEMATE Introduction Abdominal aortic aneurysm (AAA) is a pathologic dilatation of the abdominal aorta.…
Hoe nu verder? Deze 16 minuten durende video is het zo waard om naar te kijken en luisteren. Haar verhaal is wat ik persoonlijk in de afgelopen 6 jaar heb ervaren t.a.v. emoties en groei en waarschijnlijk velen met mij.Voor de meesten is het leven na de Aortadissectie een ander leven dan er voor. Het…
RADAR-studie: onderzoek naar het vroeg voorspellen van aneurysma of dissectie Eerdere herkenning van aortawand- en aneurysmascheuren. Dat willen de onderzoekers van de Leidse RADAR-studie bereiken. Op de voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan gaf Jos Westenberg, MRI-fysicus en wetenschappelijk onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum, een presentatie over het onderzoeksproject. Hij beantwoordde ook vragen van…
Aortadissectie lotgenotendag 2019 Beste mensen, Wereldwijd wordt jaarlijks op en rond 19 september aandacht besteed en gevraagd voor aortadissectie. In Nederland organiseren wij ook dit jaar weer op 19 september een lotgenotendag voor Aortadissectie patiënten en naasten. Dit jaar zijn we te gast in het UMCUtrecht, waar het evenement om 13.00 uur start. Naast een informeel…
Geef stem aan mensen met een chronische ziekte Leven met een chronische ziekte of aandoening is niet evident. Je leven moet anders georganiseerd worden, je sociale contacten veranderen en chronische ziekte brengt heel wat extra kosten met zich mee… Als het je zelf overkomt, weet je heel goed wat dit allemaal betekent, maar hoeveel weten…
Maatwerk voor patiënt met een verwijde buikslagader dankzij nieuw onderzoek 9 januari 2019 Onderzoekers van de TU/e en het Catharina Ziekenhuis zijn erin geslaagd om de elasticiteit en spanning in de aorta te meten. Vaatchirurgen zijn met die kennis beter in staat om te voorspellen of en zo ja wanneer een verwijding van de buikslagader…
Voorzichtigheid van gebruik fluorochinolonen De werkgroep erfelijke Thoracale aortaziektes (HTAD WG) heeft de volgende consensusverklaring uitgebracht over het gebruik van fluorochinolonen bij patiënten met erfelijke Thoracale aortaziektes (HTAD): “Bij patiënten met HTAD moeten Fluorchinolonen met voorzichtigheid worden gebruikt vanwege een mogelijk risico op verergering van aortaziektes. Het gebruik van alternatieven verdient de voorkeur in afwachting…
Balans voor ex-IC-patiënten Balanstraining voor ex-IC-patiënten met als doel om de balans in het leven te hervinden. De Balanstraining is speciaal ontwikkeld voor ex-IC-patiënten en ontwikkeld door Hanneke Oonk, in samenwerking met Idelette Nutma, gebaseerd op de stressreductietraining. De Balanstraining omvat bewustwordingsoefeningen, bewegingsoefeningen, ervaringsgerichte gesprekken en contacten met lotgenoten. Zo ontstaat meer begrip, herkenning en…
