Verhaal van Deborah De marsmannetjes beheersen mijn leven. Zij beslissen over leven of dood. Voor mijn gevoel willen ze dat ik dood ga en willen ze daar graag een handje bij helpen maar ik wordt gelukkig wel wakker. Wakker uit een nare droom voor mij, mijn kinderen, familie en vrienden. Alhoewel de nare droom voor mij…
Evenement Aortadissectiedag wereldwijd Wereldwijd is 19 september Aortadissectie dag. Helaas hebben we nog steeds met Covid-19 te maken, wat er voor zorgt dat grote bijeenkomsten niet mogelijk zijn. Ook wij hebben de geplande bijeenkomst on hold gezet. Heel jammer maar het kan niet anders. Het ‘John Ritter Research Program Team’ nodigt je echter uit om…
Ik ga er weer vol gas tegenaan Als hij drie jaar geleden pijn voelt bij zijn borst, been en tussen zijn schouderbladen, weet de dan 31-jarige Cristiaan genoeg. Hij haast zich naar het ziekenhuis, waar na lang aandringen wordt ontdekt dat hij een aortadissectie heeft. ‘Ik kwam uit de operatie en dacht alleen maar: huh,…
Regionale bijeenkomst Noordwest De regiogroep Noordwest houdt op donderdagmiddag 28 november a.s. een gezellige bijeenkomst in het Rijksmuseum van Oudheden in Leiden. Belangstellenden ontmoeten elkaar daar in het Museumcafé, wat vrij toegankelijk is, om 13.00 uur. Alle tijd om elkaar te leren kennen en ontspannen met elkaar te praten. Adres: Rapenburg 28, 2311EW Leiden. Parkeren kan…
Lotgenotendag 2019, karakter van reunie, kennismaking en infomatie Op 19 september 2019 werd al weer de vierde lotgenotendag aortadissectie gehouden. Wij waren dit jaar te gast in het UMCUtrecht. Ruim 100 lotgenoten en naasten waren aanwezig. De zaal liep al snel vol en het was geweldig om zoveel lotgenoten bij elkaar te zien. Naast het…
Balans voor ex-IC-patiënten Balanstraining voor ex-IC-patiënten met als doel om de balans in het leven te hervinden. De Balanstraining is speciaal ontwikkeld voor ex-IC-patiënten en ontwikkeld door Hanneke Oonk, in samenwerking met Idelette Nutma, gebaseerd op de stressreductietraining. De Balanstraining omvat bewustwordingsoefeningen, bewegingsoefeningen, ervaringsgerichte gesprekken en contacten met lotgenoten. Zo ontstaat meer begrip, herkenning en…
Oproep Onderzoek Bloeddrukmeting in thuissituatie 11-10-2018 In het AMC is een onderzoek gestart naar bloeddrukmeting in thuissituatie.Ze zoeken ongeveer 120 personen die mee willen doen, 50 personen hebben zich reeds aangemeld.Het enige wat ze vragen is om 2 weken lang van maandag tot en met vrijdag s’ochtens en s’avonds de bloeddruk op te meten, waarvoor…
Lotgenotendag Aortadissectie is genieten Op 19 september 2018 kwamen lotgenoten, familieleden en vrienden bijeen voor de Lotgenotendag Aortadissectie. Het was al weer de derde lotgenotendag die door de Aortadissectiegroep, in samenwerking met de besloten facebook groep Leven na/met Aortadissectie, georganiseerd werd door Connie van Bemmel, Roelie Pomstra en Deborah Keukens. Deze keer waren we te gast…
Aandacht voor aorta aandoeningen AORTADISSECTIE LOTGENOTENGROEP: FACEBOOK: LEVEN NA/MET AORTADISSECTIE LOTGENOTENDAG: 19 september 2018
Verhaal Connie (2) Het was zondag 13 mei 2018, Moederdag. Na een gezellige dag stapte ik op de fiets om boodschappen te gaan doen. Opeens schoot er een enorme pijn van mijn hals naar mijn kaken. Het leek of ze verbrijzeld werden en ik mijn mond niet meer dicht kreeg. Ik wist gelijk ‘dit is…
