Stichting Aortadissectie Nederland
Ontstaan
De oorsprong van de Stichting Aortadissectie Nederland (SADN) is te vinden in de start van de besloten lotgenotengroep Leven na/met Aortadissectie, gestart in januari 2015 door Deborah Keukens. Een jaar later werd de eerste lotgenotendag voor aortadissectie-patiënten georganiseerd door Connie van Bemmel en Roelie Pomstra. Zij zijn alle drie ervaringsdeskundigen.
De vraag naar betere informatievoorziening en voorlichting m.b.t. aortadissectie, zowel bij lotgenoten als medisch personeel in ziekenhuizen en van hulpverlenende instanties, bleek groot. Het was zeer moeilijk om bruikbare en leesbare informatie te vinden. Hieruit is de website Aortadissectie.com ontstaan, dat nu onderdeel uitmaakt van de stichting. Om samenwerking met de medisch specialisten te bewerkstelligen, zijn reeds vele contacten gelegd en gesprekken gevoerd. Dit heeft geleid tot grotere bewustwording en aandacht voor de situatie van aortadissectie-patiënten. Vele betrokken medici hebben zich als Medisch Adviseur aan de website verbonden. Het maken van verdere en concrete stappen vergroot de kans tot een snellere diagnose, verbetering van de nazorg en beschikbaarheid van goede informatie.
De besloten lotgenotengroep telde bij oprichting van stichting 251 leden. In deze groep worden ook naasten toegelaten, met een maximum van 1 persoon per lotgenoot. Hierdoor bestaat de lotgenotengroep uit een meerderheid van lotgenoten. De naasten lopen qua informatievoorziening en nazorg vaak tegen dezelfde problemen aan als de lotgenoot zelf. De onbekendheid van de aandoening, het plotselinge karakter en de verandering in de leefsituatie hebben grote impact. Steun vinden bij gelijkgestemden speelt daarbij een zeer belangrijke rol. Een aortadissectie heeft grote blijvende impact op het leven van de patiënt en naasten. Er is sprake van een leven vóór en ná de aortadissectie.
SADN is een stichting voor de patiënten. Hun belang staat centraal. De oprichting van SADN moet voor alle stakeholders het platform zijn van waaruit alle belangen m.b.t. aortadissectie-onderwerpen worden behartigd.
Missie
Aortadissectie is een zeldzame aandoening. Het is (nog) niet bekend hoeveel mensen er jaarlijks een aortadissectie krijgen en hoeveel eraan overlijden. Het overkomt je plotseling, veelal zonder symptomen vooraf. Niet altijd wordt in het ziekenhuis direct de juiste diagnose gesteld. Dit komt mede doordat de ziekte nog relatief onbekend is en de symptomen divers.
Veel mensen overleven een aortadissectie niet. Als de patiënt het overleeft, weet hij meestal niet wat de impact op zijn leven kan zijn. Hierin ontbreekt het ook aan voorlichting.
Het gebrek aan informatie en informatiedeling vindt SADN onacceptabel. De stichting heeft zichzelf als missie gesteld om de bekendheid van aortadissectie te vergroten en te bevorderen. Daarnaast wil de stichting aortadissectie-patiënten en hun naasten helpen door hen met elkaar in contact te brengen en van informatie te voorzien. Tot slot wil de stichting aandacht voor aortadissectie genereren en de ziekte helpen voorkomen en genezen alsmede onderzoek naar oorzaken stimuleren.
Visie
In onze visie voelen mensen met een aortadissectie zich gesteund en gezien en hebben beschikking over actuele informatie en toegang tot experts, ter bevordering van een verder zo gezond mogelijk en gelukkig leven.
Doelstellingen
- Verbreding van kennis over aortadissectie
Dit willen we onder meer bereiken door het delen van kennis en informatie via de website, flyers, bijeenkomsten, social media, symposia en congressen. Bovendien willen we een kennisbank creëren in samenwerking met diverse zorgverleners.
- Het stimuleren van contact tussen lotgenoten en onderlinge kennisdeling
Dit bereiken we onder meer door het organiseren van contactdagen, de ontwikkeling van regiogroepen en het ‘besloten’ social media kanaal.
- De verbinding leggen tussen medische experts, zorgverleners, instellingen én lotgenoten
Waar mogelijk zoeken we contact met de experts. Hun expertise wordt onder meer ingezet op de website en voor lotgenotendagen. De experts willen we betrekken bij onze missie, maar tevens willen we bij hen ook aandacht vragen voor aortadissectie en de gebreken in de nazorg.
- Onderzoek voor preventie en behandeling stimuleren
Waar mogelijk willen we onderzoek voor de preventie en behandeling van aortadissectie stimuleren. Dit willen we doen door medewerking te verlenen aan onderzoeken, maar ook door middel van financiële ondersteuning, mocht de stichting door donaties hiertoe de mogelijkheid krijgen.
Bestuur
Het bestuur wordt gevormd door twee leden, die tevens aortadissectie-patiënt zijn.
Het bestuur bestaat uit:
- Connie van Bemmel: bestuurslid, beheerder besloten Facebook groep, beheerder en contactpersoon website.
- Deborah Keukens: bestuurslid, beheerder financiën, beheerder besloten Facebook groep, open Facebook pagina en social media
